Три новости из Сиэтла

27-02-2026

Сила уязвимости: как Эдди Веддер борется с редкой болезнью

Первый сольный тур без Pearl Jam стал для Эдди Веддера испытанием, полным сомнений и ошибок на сцене. Решающим стал совет Брюса Спрингстина, который сказал, что уязвимость во время выступления — это не слабость, а сила, которую можно обуздать. Спустя почти два десятилетия Веддер применил этот урок на двух аншлаговых благотворительных концертах в 2023 году, которые прошли в Сиэтле, городе, сыгравшем ключевую роль в формировании звучания и идентичности Pearl Jam как части гранж-движения 1990-х годов. Эти эмоциональные выступления состоялись в Benaroya Hall, известном своей акустикой и часто используемом для благотворительных событий, и были посвящены поиску лекарства от редкого генетического заболевания кожи — буллёзного эпидермолиза (БЭ), легши в основу нового документального фильма Netflix «Вопрос времени».

Буллёзный эпидермолиз делает кожу настолько хрупкой, что даже легкое трение вызывает болезненные волдыри и открытые раны. В тяжелых случаях это может привести к серьезным осложнениям, включая рак кожи. Лекарства не существует. Именно для финансирования исследований и поддержки пациентов Эдди и его жена Джилл основали в 2010 году организацию EB Research Partnership. Фонд сотрудничает с исследовательскими институтами по всему миру, включая учреждения в Сиэтле и штате Вашингтон, такие как Fred Hutchinson Cancer Center. «Эти дети чувствуют, что их видят и понимают, — говорит Веддер. — Они осознают, что их не нужно бояться».

Для Джилл Веддер, возглавляющей фонд, эта миссия глубоко личная. Она посещала похороны детей, потерянных из-за этой болезни. Толчком к созданию организации стало известие о том, что у сына её подруги детства и сооснователя фонда диагностировали БЭ. «Каждый раз, общаясь с этими семьями, я плачу, потому что невозможно оставаться безучастной», — делится Джилл.

Эдди Веддер давно известен своей филантропической деятельностью. Например, он 15 лет боролся за освобождение несправедливо осуждённых подростков, известных как «Вест-Мемфисская тройка». «Тогда я думал, что мы решим проблему за пару лет, но потребовалось терпение, — вспоминает музыкант. — Теперь мы снова применяем это терпение в работе с фондом. Ты изучаешь не только науку, но и учёных, их преданность делу».

Генеральный директор фонда сравнивает их прогресс с эффектом бабочки: одно небольшое, но мощное действие может создать «муссон» перемен на другом конце света. Документальный фильм «Вопрос времени» призван стать таким действием, объединяя мощь музыки Ведадера с личными историями семей, чтобы привлечь внимание мировой общественности к проблеме БЭ.

Несмотря на активную благотворительность, Эдди Веддер подтверждает, что Pearl Jam, для которой Сиэтл остаётся духовным домом, продолжит создавать новую музыку. «Сейчас мы как группа сплочённее, чем когда-либо», — заявил он. Таким образом, его артистическая уязвимость на сцене и неугасимая надежда в борьбе с болезнью продолжают идти рука об руку, вдохновляя фанатов по всему миру.

Основано на: Eddie Vedder turns solo vulnerability into a powerful plea in Netflix’s ‘Matter of Time’