Линда Лоусон еще в юности работала в доме престарелых под Сиэтлом, где кормила с ложечки пациентов с тяжелой деменцией. Этот опыт навсегда сформировал ее отношение к концу жизни: она неоднократно говорила близким, что никогда не хочет оказаться в таком состоянии, ценя «качество жизни выше ее продолжительности». Однако формального письменного распоряжения она не составила.
Спустя четыре десятилетия у Линды начали проявляться признаки когнитивных нарушений: она повторялась, терялась во время приготовления еды, постоянно забывала, куда положила кофе. В 2014 году, в возрасте 61 года, ей диагностировали деменцию, а через несколько лет, после того как ее нашли заблудившейся в лесу в одном ботинке, семья поместила ее в специализированное учреждение по уходу за пациентами с нарушениями памяти.
Персонал учреждения, следуя стандартной практике, поддерживал жизнь Линды, кормя ее три раза в день, даже когда она спала или отворачивалась. Для дочери Хайди Хендриксон и мужа Стэна это было мучительно: они видели, как женщина, всегда ценившая качество жизни, постепенно угасает, будучи фактически насильно кормимой. Они были уверены, что она не хотела бы продлевать эту стадию.
Поскольку Линда не оставила письменного распоряжения об отказе от еды и воды на поздних стадиях деменции, семья не знала своих законных возможностей. На встрече с лечащим врачом они объяснили, что никогда не стремились продлевать жизнь ради самого продления, и попросили «найти выход». Врач предложила недавно прочитанную ей концепцию: «минимальное комфортное кормление».
Суть подхода заключалась в том, чтобы предлагать пациенту небольшие порции еды только тогда, когда он сам проявляет голод или жажду, давая ровно столько, чтобы обеспечить комфорт. Для человека с запущенной деменцией, не проявляющего интереса к еде, это могло позволить естественную смерть, когда организм перестанет получать достаточно калорий, избегая резкого отказа от всего питания.
Деменция поражает более 6 миллионов американцев, и число новых случаев, по прогнозам, удвоится к 2060 году. Лишь меньшинство взрослых составляют заблаговременные распоряжения, и очень немногие касаются именно кормления. Такие инструкции находятся в правовой «серой зоне», и большинство учреждений отказываются их выполнять.
Федеральные правила еще больше усложняют ситуацию: дома престарелых, участвующие в программах Medicare и Medicaid, обязаны предлагать как минимум три приема пищи в день и отчитываться о весе пациентов. Medicare — программа для людей старше 65 лет, а Medicaid — для малоимущих, эти федеральные программы компенсируют учреждениям расходы на уход, но строго регулируют условия оказания помощи. Учреждения боятся обвинений в «забвении» и сокращении услуг ради экономии, что может привести к уголовным расследованиям, потере лицензий и судебным искам. Поэтому дома престарелых предпочитают продолжать искусственное питание, даже если пациент мог бы выбрать естественное угасание.
Хотя концепция «минимального комфортного кормления» нова, вокруг полного отказа от еды и воды для ускорения смерти при деменции ведутся активные споры. Медперсонал часто не готов полностью лишать пациентов пищи, считая это грехом или нарушением профессионального долга. Некоторые эксперты ставят под сомнение, стоит ли приоритизировать прошлые пожелания компетентного человека перед текущим удовольствием пациента от еды.
Доктор Хоуп Уэчкин, паллиативный врач из Киркленда, штат Вашингтон, долгое время наблюдала за страданиями семей, принимающих такие решения. Киркленд расположен на восточном берегу озера Вашингтон, в 15 км от центра Сиэтла; этот пригород известен развитой системой здравоохранения, включая EvergreenHealth, высоким уровнем доходов жителей, поддерживающих инновации, и соседством с либеральным Сиэтлом, где активно обсуждаются этические вопросы конца жизни. В 2023 году доктор Уэчкин помогла одной семье добиться мирной смерти для их родственницы, предложив персоналу предлагать лишь крошечные порции еды. Этот опыт побудил ее формализовать протокол в научной статье, опубликованной в феврале 2025 года.
Доктор Патрик Клэри из Нью-Гэмпшира назвал протокол откровением, заменившим «черно-белый» выбор между поддерживающим кормлением и полным отказом от него. Однако когда семья Линды попыталась применить этот подход, учреждение категорически отказалось, пригрозив вызвать Службу защиты взрослых (APS), если семья попробует сделать это дома. APS — государственное агентство, защищающее пожилых людей и уязвимых взрослых от жестокого обращения и пренебрежения; в штате Вашингтон оно расследует заявления о нарушениях, работает с медицинскими учреждениями и может инициировать судебные иски.
Критики, такие как Уэсли Смит из Института Дискавери, базирующегося в Сиэтле и известного консервативной позицией, назвали этот метод «медленным голоданием», утверждая, что общество вкладывает больше усилий в «обеспечение смерти, чем в обеспечение ухода». Институт Дискавери выступает против эвтаназии и ограничения медицинской помощи, лоббируя сохранение жизни любой ценой; это создаёт напряжение между либеральным законодательством штата Вашингтон, где действует закон о «праве на смерть», и консервативной оппозицией. Другие эксперты выразили опасения, что прекращение жизни пациентов с деменцией таким образом может отражать дискриминационные предположения о ценности жизни людей с ограниченными возможностями.
Несмотря на возражения, семья забрала Линду домой, в дом Хайди. Там за ней тщательно наблюдали, предлагая еду только при появлении признаков голода. Линда редко хотела больше нескольких кусочков, изредка сжимая челюсти. APS позвонила после жалобы из учреждения, но после объяснений семьи визит так и не состоялся, а дело закрыли.
В последние дни Линда была окружена друзьями и родственниками, которые помнили ее как душу компании. Они собирались вместе, пили вино и смотрели ее любимый сериал «Маленький домик в прериях». Однажды Линда протянула руку и коснулась щеки посетителя — жест, который дочь запомнила навсегда.
Через несколько дней Стэн заметил, что дыхание жены стало прерывистым. Он разбудил семью, и они собрались у постели Линды, держа ее за руки и успокаивая в последние минуты. Она умерла, исполнив свое желание «никогда не умирать в одиночестве» — и, как сказала Хайди, «она не была одна».
Основано на: She didn’t want to live with advanced dementia. So why was she being kept alive?